Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (World Autism Awareness Day), που καθιερώθηκε από τη γενική συνέλευση του ΟΗΕ την 1η Νοεμβρίου 2007, και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, σκέφτηκα να μιλήσουμε γι΄αυτή την περίπλοκη νευρο - αναπτυξιακή διαταραχή, την οποία οι γονείς "τρέμουν" και μόνο στο άκουσμά της.
Τι είναι λοιπόν, ο Αυτισμός και ποια είναι τα χαρακτηριστικά του;;;;;;
Ο Αυτισμός ή αλλιώς η Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος, ανήκει στην κατηγορία των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών. Τα συμπτώματα εμφανίζονται λίγο πριν την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή του ατόμου. Συνήθως, εμφανίζεται στα αγόρια σε αναλογία 3:1, σε σχέση με τα κορίτσια.
Οι 3 τομείς που επηρεάζονται είναι:
1) Ελλείμματα στην επικοινωνία και γενικότερα, την γλωσσική ανάπτυξη - αυτό σημαίνει ότι ένα παιδί που ανήκει στο φάσμα, μπορεί είτε να μην μιλήσει καθόλου (σύμφωνα με έρευνες το 40%), είτε να αναπτύξει δεξιότητες σε μεταγενέστερο χρόνο. Υπάρχει βέβαια και ένα ποσοστό του 25% - 30% που μπορεί να αναπτύξει, κατά την παιδική ηλικία, ορισμένες δεξιότητες, τις οποίες αργότερα μπορεί να τις χάσει.
2) Ελλείμματα στην κοινωνική ανάπτυξη - τα παιδιά με αυτισμό, δεν διατηρούν τη βλεμματική επαφή, και δεν τους αρέσει να βρίσκονται ανάμεσα σε ομάδες ατόμων. Αντίθετα, προτιμούν να είναι μόνα τους. Δεν ελέγχουν τα συναισθήματά τους, με αποτέλεσμα πολλές φορές να αντιδράσουν με έντονο τρόπο ("εκρήξεις"), να είναι επιθετικά είτε προς τους άλλους, είτε στον ίδιο τους τον εαυτό (π.χ. να χτυπούν το κεφάλι τους). Πολλές φορές, βέβαια η επιθετικότητα αυτή εκφράζεται και ως ένας τρόπος επικοινωνίας για αυτά τα παιδιά, καθώς δεν μπορούν να εκφραστούν με άλλο τρόπο.
3) Επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές - οι λεγόμενες "στερεοτυπίες". Τα παιδιά με αυτισμό, παρουσιάζουν επαναλαμβανόμενες σωματικές κινήσεις (χειροκρότημα, περιστροφές), μιλούν επίμονα για το ίδιο θέμα συζήτησης ξανά και ξανά (ηχολαλία), ενώ είναι "απαραίτητη" η παρουσία της καθημερινής ρουτίνας, ως προς τις δραστηριότητές τους. Αν προκύψει κάποια αλλαγή σε αυτό, ξεσπούν με έντονο τρόπο (κλάμα ακόμα και έντονη επιθετικότητα).
Άλλα χαρακτηριστικά είναι: η αδυναμία στη σύνδεση των λέξεων, δεν αντιλαμβάνονται τις μεταφορικές έννοιες, υψηλή ένταση φωνής ή ρομποτική φωνή (επίπεδο μοτίβο φωνής), προκλητική συμπεριφορά, δεν χρησιμοποιούν χειρονομίες, δεν δημιουργούν εύκολα φιλίες κ.α.
Φίλος ή Εχθρός;;;;;
Αρκετές φορές οι γονείς, όταν ακούν ότι το παιδί τους μπορεί να βρίσκεται στο φάσμα, είτε φοβούνται για το μέλλον του, αν θα μπορέσει δηλαδή να έχει μία φυσιολογική ζωή, είτε αρνούνται να το αποδεχτούν, με αποτέλεσμα να καθυστερήσει η οποιαδήποτε θεραπευτική προσέγγιση. Ωστόσο, πολλές έρευνες δείχνουν ότι όταν η παρέμβαση είναι έγκαιρη τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να λειτουργήσουν σε ικανοποιητικά επίπεδα στην καθημερινή τους ζωή. Δεν είναι απαραίτητο, όλα τα παιδιά με αυτισμό να εντάσσονται σε κάποια ειδική μονάδα σχολικής εκπαίδευσης, αντίθετα έχει μελετηθεί και αποδειχθεί ότι η επαφή με τυπικά παιδιά, μπορεί να βελτιώσει τις δεξιότητές τους. Φυσικά, θα πρέπει να γίνει σωστή αξιολόγηση και ως προς τις νοητικές ικανότητες, για να διαπιστωθεί αν το παιδί μπορεί με τις κατάλληλες, πάντα, τεχνικές να φοιτήσει σε ένα τυπικό σχολικό πλαίσιο. Σε κάθε περίπτωση όμως, χρειάζεται σωστή ενημέρωση.......
Σε καμία περίπτωση, δεν πρέπει να καταβάλλει τους γονείς το γεγονός ότι το παιδί τους θα είναι διαφορετικό από τα άλλα. Το κάθε παιδί είναι ξεχωριστό και έχει τα δικά του χαρίσματα. Αν οι γονείς είναι "έτοιμοι" να αντιμετωπίσουν την κατάσταση αυτή, τότε το παιδί θα έχει μία καλή εξέλιξη. Η ψυχολογική κατάσταση σε τέτοιες περιπτώσεις είναι σημαντική και γι' αυτό θα πρέπει να μιλάμε πάντα με τους ειδικούς, να ακούμε τις συμβουλές τους και να τηρούμε το θεραπευτικό πρόγραμμα. Ο Αυτισμός είναι μία κατάσταση που θα πρέπει να μάθει το παιδί, αλλά και οι γονείς, να ζουν με αυτή και να την κάνουν κομμάτι τους, όχι εχθρό τους.
Πηγές:
Βογινδρούκας Ι., Sherratt D. (2008). Οδηγός Εκπαίδευσης Παιδιών με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, Αθήνα: Εκδόσεις Ταξιδευτής.
Κασίδης, Δ. (2015). Η δυνατότητα εκπαίδευσης παιδιών στο φάσμα του αυτισμού στο γενικό πρωτοβάθμιο σχολείο: Μειονεκτήματα - Πλεονεκτήματα - Προκλήσεις - Προοπτικές. 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο Επιστημών Εκπαίδευσης (606 - 615). Αθήνα: Υπουργείο Πολιτισμού, Παιδείας και Θρησκευμάτων.